AUTISM.jpg-3-001

Viaţa lângă un copil cu autism

Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează copiii din punct de vedere al limbajului, al comunicării, al comportamentului şi al socializării, o tulburare ce nu poate fi prevenită şi nici identificată în timpul sarcinii.
Odată ce autismul a fost depistat, ca părinte începi să îţi pui întrebări: de ce el, de ce tu?
Viaţa în familiile în care se naşte un copil cu autism se schimbă radical şi va rămâne mereu atipică. Înseamnă grijă şi supraveghere permanentă. Însă atunci când descoperi că puiul tău nu e la fel ca cei din jurul lui, începe o luptă continuă, o luptă cu sistemul, cu concepţiile celor din jurul tău. Viaţa capătă brusc o altă direcţie pe un drum necunoscut. Cei care nu au în jurul lor un copil cu autism şi nu ştiu ce înseamnă viaţa lângă un astfel de copil sunt insensibili. A fi un copil cu autism nu înseamnă a fi inuman, ci este mai degrabă un copil străin de această lume.
20526073_10211716643286449_6334204404112101936_n
Primele semne

Toni avea puţin peste patru kilograme la naştere. Era un bebeluş normal, nimic nu părea ciudat în dezvoltarea lui, însă cu trecerea timpului, primele semne care identificau un comportament anormal au început să apară pe la vârsta de un an şi opt luni. „Era foarte diferit de alţi copii de vârsta lui. În primul rând pentru că ziua dormea, iar noaptea era treaz. Nu-i plăcea să se joace cu copiii, fugea de ei, avea aşa, o frică. Începuse să înşire obiectele cu care se juca şi umbla pe vârfuri. În rest, nu era un copil plângăcios, chiar dacă făcea nopţi albe, nu plângea, doar că nu dormea. Începuse să fie dureros pentru că de multe ori când îl strigam, nu se uita la mine, ca şi cum nu mă auzea, era închis în lumea lui. Îi plăcea să cânte şi să râdă singur, fără niciun motiv. De vorbit nu prea vorbea, dar am zis că oricum la vârsta lor nu vorbesc ei prea multe. Soacra îmi tot spunea „ceva e în neregulă cu copilul ăsta!”. Vedeam şi eu asta, dar nu voiam să accept! Stăteam lângă urechea lui, îl strigam pe nume, dar nu reacţiona. Trebuie să îl scutur să se uite la mine” spune Raluca, mama lui Toni.

Diagnosticul…

La vârsta de 2, 3 ani, Raluca s-a hotărât să-l ducă la cămin, în speranţa că socializarea, prezenţa mai multor copii îi va face bine. Însă… A fost sinceră cu educatoarele, informându-le de faptul că Toni nu este un copil sociabil, nici foarte vorbăreţ. „A doua zi eram de mână cu Toni la cămin, în biroul directoarei. „Bună, Toni! Ce faci?” L-a întâmpinat directoarea… Dar Toni nu reacţiona. Îşi găsise o jucărie pe care era concentrat. De acolo, am mers direct în sala de grupă. Când am deschis uşa şi a văzut copiii, a avut o reacţie tare ciudată, a început să urle şi a fugit, s-a trântit pe jos. Acela a fost momentul în care directoarea mi-a recomandat să mergem la un specialist” spune Raluca.
În primă fază a mers cu Toni la neurologie, unde s-a lovit de reacţia insensibilă a medicilor. Un diagnostic rapid, fără prea multe explicaţii. Se întâlnise pentru prima dată cu acest diagnostic, cu recomandarea ca Toni să urmeze o grădiniţă specială şi efectuarea unui dosar pentru handicap. Un diagnostic străin, necunoscut, greu de gestionat, motiv pentru care a considerat că mai are nevoie de o a doua opinie în speranţa că se făcuse o greşeală. „Totuşi el devenea din ce în ce mai rău. Avea un comportament ciudat, nu puteam să merg însoţită de el undeva pentru că îl apucau crizele… eu nu îl înţelegeam pe el, el nu mă înţelegea pe mine”.
Până în ultima clipă, Raluca, mama lui Toni a sperat contrariul, deşi undeva în interiorul ei ştia că Toni nu este ca toţi ceilalţi. A doua opinie, acelaşi diagnostic: elemente de autist, tulburare hiperkinetică şi tulburare psihică şi de limbaj.
„Mi s-a spus că e foarte important să fie introdus într-un mediu în care să i se ofere atenţie şi ca cineva specializat să se ocupe de el. A primit medicamente care se oferă epilepticilor. Ne-a fost recomandată o fundaţie din Târgu-Mureş unde am umblat timp de doi ani, zi de zi. La început mergeam cu ocazie pentru că ajungeam foarte greu pe jos, cu Toni în braţe până în staţia de maxi-taxi. Pe durata terapiei nu aveam voie să stau cu el, aşa că pentru a-mi folosi util timpul în care-l aşteptam, m-am înscris la postlicealul de asistent medical”.
Era o fundaţie unde erau înscrişi copii cu diferite deficienţe, mult mai grave şi mai vizibile decât ceea ce avea Toni. Raluca era înspăimântată de ce a putut să vadă acolo, şi-şi punea deseori întrebarea: Oare ce căutăm aici!?
După doi ani de navetă Reghin – Târgu-Mureş cu băiatul în braţe, cu crize tot mai dese, Raluca a observat că Toni dădea tot mai des semne de oboseală. Aglomeraţia îl agita! A fost momentul în care a fost nevoită să ia o decizie grea: renunţarea la terapia făcută la fundaţia respectivă. „Era greu pentru că maxi-taxi era aproape tot timpul aglomerat, iar asta îl agita. Într-o zi, în timp ce avea o criză, trăgea de uşă, se arunca pe jos, nu mai puteam să-l ridic. Ceilalţi pasageri se uitau la noi, îşi dădeau coate, acuzându-mă că nu ştiu să-mi cresc copilul, că e obraznic. A fost groaznic! Aşa că am decis ca în Gorneşti să coborâm din maxi-taxi pentru că nu mai reuşeam să-i controlez comportamentul” îşi aminteşte cu durere, Raluca.

O şcoală normală…

Încercările de a-l înscrie şi a-l integra într-o şcoală normală au fost continue… Toni s-a învârtit şi a perindat grădiniţele normale, însă cu greu a reuşit să se integreze. Asta fie din pricina crizelor, fie pentru că personalul didactic nu reuşea să gestioneze situaţia. Au dat şi de învăţători buni, dar şi de cadre care au refuzat integrarea lui printre copiii normali. Totuşi, aproximativ doi ani, a urmat şcoala normală, cu peripeţii, ce e drept, cu telefoane din partea profesorilor care o chemau pe Raluca să meargă după Toni pentru că-l lua o nouă criză. Nu întotdeauna crizele erau de furie, ci faptul că nu dormea la amiază, râdea, cânta… devenea un copil problemă pentru ceilalţi colegi de grupă.

Dorinţe…

Îşi doreşte pentru Toni o viaţă demnă şi independentă. „Noi am crescut împreună. Şi tocmai de aceea, mi-ar plăcea să fie mai independent, să-l pot trimite măcar până la magazin, să cumpere singur  o pâine. Chiar am încercat într-o zi, a coborât până în faţa blocului, dar s-a întors. Cele mai fericite momente sunt zilele în care văd că face ceva nou. Nu am sperat că va putea face scăderi, adunări, că va scrie, dar uite că azi le face, iar toate astea sunt datorate psihoterapeutei la care mergem”. Toni e acum elev în clasa a III-a. Nu are noţiunea timpului. Pentru el, acum, mai târziu ori mâine e acelaşi lucru. Nu are noţiunea banului. Toate lucrurile mici, tot ce înseamnă fermoare, nasturi, în mintea lui sunt privite la superlativ, totul este văzut cu  imensitate. Are o rutină zilnică, iar asta îl face ca aproape zilnic să treacă pe la aceeaşi patiserie de unde cumpără covrigi cu caşcaval.

Pasiuni…

Viaţa alături de un copil cu autism îţi oferă încercări şi totodată lecţii de viaţă. Însă printre toate, te învață să ai răbdare. Până la 5 ani, Toni a purtat scutec, de care, Raluca nu a crezut că o să poată scăpa vreodată. „Din an în an, are anumite obsesii, să le zic aşa. Îi plăceau poveştile, aşa că am început să-i desenez personajele dintr-o carte. Şi am ajuns ca oriunde mergeam să avem cu noi foi şi penarul plin de creioane colorate. Nu era zi să nu desenez pentru el, au fost 365 de zile cât a ţinut toată treaba asta; chiar şi în ajun de Anul Nou, eu îi desenam… Nu accepta să-i deseneze altcineva. Cel mai fain lucru din toată treaba asta era că ţinea foarte mult la desenele făcute, dormea cu ele sub pernă” povesteşte Raluca. Toni ascultă muzică şi are gusturi bune când vine vorba de domeniul muzical.  Îi plac melodiile în spaniolă şi hip-hop-ul. Are o imaginaţie bogată. Se uită la videoclipuri, le pune pe pauză şi cântă. Îi place chitara, ascultă Queen.
Nu, nu este deloc uşor să fii părintele unui copil că autism. Pentru că în fiecare zi trebuie să o iei de la capăt, fiecare zi e ca o luptă.

Distribuie articolul ...Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on Google+Email this to someonePrint this page

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile necesare sunt marcate *

*