ascodot

Faţa necunoscută a diabetului

ascodot (1)În ţară sunt 3600 de copii diagnosticaţi cu diabet, copii insulino-dependenţi. Înfiinţată în anul 2006, Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici (ASCOTID) Mureș, are scopul de educaţie,consiliere, sprijinire şi de apărare a drepturilor copiilor şi tinerilor cu diabet. Bolnavii de diabet zaharat de tip I, insulino-dependenți au dreptul la educaţie şi sănătate corespunzătoare, doar că în realitate, lucrurile sunt puţin diferite. Diabetul nu ţine cont de vârstă şi tocmai din acest motiv, printre cei mai mici membri ai ASCOTID se numără chiar şi copii de un an. Cei care nu ştiu pe ce drum să o ia, apelează la ASCOTID în speranţa că aici vor găsi sprijin şi îndrumare. Despre viaţa cu diabet, stăm de vorbă cu Rodica Molnar, preşedintele ASCOTID.

Rodica Molnar - preşedinte ASCOTID

Rodica Molnar – preşedinte ASCOTID

Rep.: Cum a apărut Asociaţia?
Rodica Molnar: Asociaţia s-a înfiinţat în urmă cu 12 ani. La vremea respectivă, când fiica mea s-a îmbolnăvit, n-aveam de la cine să aflu informaţii despre această boală şi simţeam că a căzut cerul pe mine, eram neputiincioasă. Copilul meu se topea, nu ştiam ce are, mirosea a acetonă, era foarte obosită, urina foarte des, mânca foarte mult şi în ciuda acestui lucru ea slăbea şi consuma foarte multe lichide. Aceste lucruri m-au speriat, pentru că devenise palidă şi tot mai obosită. I-am făcut câteva analize şi în urma unui sumar de urină, s-a pus diagnosticul.  Singurul lucru pe care-l ştiam despre diabet este faptul că nu ai voie să mănânci dulce. Copiii intră direct la tratament cu insulină şi în general se descoperă într-o fază avansată. Aveam să aflu în câteva ore, faţa neştiută a diabetului. Şi-atunci, ca părinte, începi să te învinovăţeşti şi să te întrebi ce ai făcut ori ce n-ai făcut bine. De aici a început nevoia de a înfiinţa o Asociaţie şi a crea ceva ce ne lipsea. Eram șapte mămici curajoase, care nu ştiam ce anume vom face, dar ştiam că vrem să schimbăm lumea şi să ne războim cu toată lumea pentru a obţine nişte drepturi. Lumea a început să ne caute.

Rep.: Şi tot de aici a început lupta cu sistemul?
R.M: Da. Aceşti copii sunt  insulino-dependenţi. În clipa în care nu se administrează insulina, fără dar şi poate, intră în comă şi poate surveni moartea. Nu aveam medici, nu aveam teste, cine să mă educe, nu era asistent educator, psiholog, nu era nimeni în jurul meu şi nu ştiam ce e de făcut. Lucrul care ţi se spune la ieşirea din spital e că dacă nu-l tratezi corespunzător, pot apărea complicaţii. Şi tu, ca părinte, doar asta auzi şi reţii. Şi-atunci am căutat părinţi care să mă înveţe, să împărtăşim experienţe. De acolo am început, de la dorinţa de a schimba legea. Pentru că am ajuns la Buziaş unde este singurul centru din ţară pentru aceşti copii, unde părintele merge şi parcurge nişte etape şi învaţă. Eu acolo am învăţat abecedarul diabetului. Acolo, o parte dintre copii erau încadraţi în grad de handicap şi aveau câteva facilităţi. Habar nu aveam ce înseamnă acest grad de handicap, dar apoi am înţeles, că ei nu au organ. Gândiţi-vă că îl vezi pe unul orb sau pe cineva care nu are picioare, cu un handicap locomotor şi îţi inspiră emoţie, empatie, dar la copilul meu, nu se vedea că nu are un organ şi dacă nu are grijă, el poate să moară în orice zi. Am căutat să reglez această nedreptate, exista o lege de încadrare, dar fiecare comisie interpreta diferit.
Şi-atunci m-am întrebat „dar copiii noştri de ce nu pot beneficia de asta?”. Am făcut un memoriu, am mers cu legea în mână la comisie, dându-le exemple de judeţe unde acest grad de handicap se oferă. I-am făcut să înţeleagă că scopul nostru nu era de a avea un copil cu handicap trecut pe o foaie, ci de a beneficia de un drept, care vine odată cu această boală. S-a schimbat legea, încadrându-i pe toţi copiii în gradul accentuat. Asta însemna că puteam să mergem gratuit la Buziaş pentru că aveam şase călătorii gratuite pentru mamă şi copil, gratuitate pe un mijloc de transport, şi mai lua alocaţia dublă. Pentru noi însemna foarte mult pentru că investeam foarte mulţi bani în copiii noştri cumpărându-le teste şi alimente, analize care deşi sunt gratuite, nu le prea poţi obţine gratuit pentru că mereu se spune că nu mai sunt fonduri. Un copil insulino-dependent, primul lucru pe care-l face dimineaţa este să îşi ia glicemia şi în funcţie de asta trebuie să îşi dozeze insulina şi să-şi cântărească carbohidraţii. El nu poate să mănânce fără să ştie câţi carbohidraţi a mâncat. Pentru el, viaţa înseamnă calcule permanente, au  un program riguros, dar ei  nu se plâng, ei ştiu că nu pot trăi altfel, că viaţa lor se măsoară prin picătura de sânge şi cea de insulină, că nu îşi pot permite vacanţa fără diabet.

Rep: Ce se întâmplă după ce copilul împlineşte 18 ani?
R.M: Acest grad accentuat la 18 ani le era tăiat pentru că erau încadraţi ca adulţi. Şi aşa am luat-o de la început. Iarăşi memorii şi  iarăşi dispute. Le demonstram că acel copil a făcut la 2 ani, 10 ani, 15 ani diabet, iar la 18 ani, boala a progresat.  Acest grad le dă posibilitatea de a primi o sumă modică pe care o folosesc la cumpărarea testelor. Gradul de handicap uneori poate fi un duşman pentru tânăr pentru că angajatorii nu doresc să angajeze asemenea persoane de teama unor consecinţe. Să nu uităm că unii tineri trăiesc doar din acest minim ajutor de 270 lei.
La cei peste 18 ani le-au tăiat testele şi au rămas cu unul singur. Ei consideră că la 18 ani şi o zi este adult, fără a ţine cont că sunt elevi şi studenţi, fără venituri. Am reluat memoriile, întâlnirile la Ministerul Sănătăţii. Nu a interesat pe nimeni.
În urma multor demersuri şi a unui proces în care peste 30 de familii din ţară au dat în judecată Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Muncii, unde s-a demonstrat că un copil de 7 ani nu are discernământ, nu cunoaşte literele, nu cunoaşte cifrele. Pe insulină scrie a nu se lăsa la îndemâna copiilor, dar tu îi puneai pen-ul în mână la 7 ani şi îl trimiteai la şcoală să-şi facă insulina. S-a schimbat această legislaţie şi s-a dat dreptul ca părinţii să stea acasă lângă copil până acesta împlineşte 18 ani. În urma acestei legi le este oferită părinţilor o îndemnizaţie, dar le-a şi mărit numărul de teste la 4/zi.

Momentan, sistemul naţional suportă insulina gratuită şi patru testere pe zi

Rep: De ce beneficiază copiii în acest moment de la stat?
R.M: Prin programul naţional de diabet, toţi copiii beneficiază de insulină gratuită. Primesc de asemenea 4 testere cu care se înţeapă şi-şi determină glicemia, dar total insuficiente pentru că un copil nu se înţeapă numai la mesele principale. Tot timpul trebuie să fii lângă copil ca la două – trei ore să îl înţepi.
Un aparat foarte important care se decontează prin programul naţional este pompa de insulină, dar sunt foarte puţine în ţară. Această pompă îţi permite să îţi administrezi insulina fără să te înţepi cu insulină la fiecare masă sau să corectezi glicemiile mari. Este un aparat, ca un mic computer, în care introduci cartuşul de insulină, are un cateter de silicon, la capăt cu o mică branulă pe care o introduci subcutanat, iar tu, din aparat dozezi din meniu câte unităţi de insulină ai nevoie, după o corectă educaţie primită în spital.
O mare facilitate ar fi folosirea acestor pompe care-ţi administrează insulina în paralel cu senzorul de glicemie care-ţi monitorizează glicemia pentru că renunţi astfel să-ţi traumatizezi copilul.

Rep.: Apropo de senzori, ce puteţi să-mi spuneţi despre noile tehnologii de monitorizare a diabetului?
R.M.: În urmă cu patru ani, am achiziţionat printr-o sponsorizare, primul aparat de monitorizare continuă a glicemiei. De atunci am realizat proiecte prin care am cumpărat aparate şi le-am dat copiilor pentru a le arăta că există o faţă mai prietenoasă  a diabetului. Acel senzor, odată implantat, transmite glicemia pe un aparat numit receiver sau direct pe telefonul părintelui sau există un alt tip care scanează senzorul. Sunt extrem de utile pentru că nu-l mai înţepi pe copil, nu-l mai traumatizezi şi ai glicemia din cinci în cinci minute. Scopul proiectelor noastre  este îmbunătăţirea stării de sănătate a copiilor bolnavi de DZ1 (insulino-dependent)
pe termen lung și îmbunătățirea calității vieții .Dezavantajul acestor aparate este faptul că sunt scumpe şi se găsesc numai în străinătate, dar deja cred că o treime dintre părinţi le-au achiziţionat. Noaptea nu îl mai trezeşti pe copil să-l înţepi. Aparatul are alarme sonore, dacă copilul învaţă, e la şcoală, lucrează, doarme el te avertizează despre fluctuaţiile glicemiei şi trendul acesteia. Părinţii pot astfel să vadă pe un telefon ori ceas, glicemia copilului. Recent, zece copii au primit câte un sistem de monitorizare cu posibilitatea ca glicemiile să fie văzute atât de părinte, cât şi de doamna doctor pentru că datele sunt transmise pe un site .
Anul trecut am realizat un proiect unic în ţară, DIA MOUNT , din dorinţa de a arăta că un efort prelungit, bine monitorizat, nu poate să prezinte un pericol. Demostrăm astfel că dacă ai teste, senzori şi tot ce mai e nevoie, copilul poate să facă orice. Am selectat un grup  de tineri cu diabet şi în parteneriat cu Salvamont, SMURD şi doamna doctor Muntean Irina, medicul diabetolog, coordonator medical al asociaţiei, am făcut o echipă frumoasă şi am urcat până la cota 2400. Vrem să continuăm proiectul şi în acest an, aşa că în luna mai mergem din nou într-o căţărare pe munte prin care vom marca trasee şi le vom curăţa, asta aşa pentru a mulţumi naturii.

ascodot (4)

Rep.: Care ar fi nevoile pacienţilor?
R.M.: Un copil are nevoie aproximativ de două cutii de testere pe săptămână în condiţiile în care îşi fac minim  6 – 8 glicemii/zi pentru că îl înţepi la mesele principale, la gustări, când face sport, când are o infecţie sau pe timpul nopţii. Tocmai din acest motiv ar fi importantă suplimentarea testelor, dar este nevoie şi de glucagon.
Glucagon, un produs de maximă urgenţă în tratarea hipoglicemiei nu se găseşte în farmaciile din România din anul 2009, pentru că l-au retras de pe piaţă din cauza preţului, aşa că îl aducem din străinătate. Fiecare părinte se chinuie să facă rost de el, pentru că fără acesta, nu îţi poţi lăsa copilul într-o tabără, la şcoală deoarece în caz de o hipoglicemie severă nu există multe soluţii pentru a preveni o comă. O altă problemă majoră pe care o sesizăm este lipsa de ace: ace de înţepat pentru glicemie şi ace pentru administrarea insulinei. Şi ca exemplu: dacă un copil primeşte 15 cartuşe de insulină pentru trei luni, primeşte 15 ace, asta în condiţiile în care dintr-un cartuş te înţepi cu un ac de 100 – 150 de ori, un ac de 5 – 8 milimetri. Vă daţi seama cum arată acel vârf când pe un copil îl înţepi de atâtea ori pe zi. Primim ace ca pe bombonele. Nu sunt costisitoare, dar sunt vitale; adică îl înţepi pe un copilaş cu vârsta de un an, de o sută de ori cu un ac.

Rep.: Vorbiţi-ne despre activităţile în care Asociaţia se implică şi pe care le organizează?
R.M.: Asociaţia din  donaţii şi 2% din impozitul pe venit  a asigurat ani de zile mii de cutii de teste . 1 Iunie fără cutia de teste nu există, Moş Crăciun la fel. Este un paradox cum la evenimente, cei mici căutau plasa cu dulciuri, iar părinţii urmăreau dacă le dădeai teste. Deci, teste, glucagon, produse alimentare, tot ce puteam ca Asociaţie să-i ajutăm pe copii. Am angajat psiholog pentru că spitalul nu a vrut să angajeze psiholog, deşi am explicat nevoia acestuia. Din anul 2007 am fost acreditaţi ca furnizori de servicii socio-medicale. Suntem singura Asociaţie din România pe profil diabet, care avem un Centru de zi de educaţie şi consiliere, pentru că de asta am avut nevoie pe lângă ajutoarele materiale.
Numărul copiilor din Asociaţia noastră a crescut, astfel încât, astăzi avem beneficiari din şapte judeţe, care vin la  evenimentele şi activităţile noastre. Familiile caută să aparţină unui grup unde se discută despre diabet şi problemele lor comune.
Am făcut diferite proiecte prin care am încercat să-i atragem pe copii pentru a le face educaţie şi altfel, să-i ajutăm oferindu-le materiale sanitare, informare, educaţie. Apoi am făcut tabere de vară spre a-i încuraja să îşi gestioneze boala, singuri, în lipsa părinţilor.
În 2016 la Gala Coaliției Organizațiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (Gala COPAC) am primit premiul pentru cea mai bună campanie pe sănătate pentru proiectul ASCOTID Trail Race, o campanie de alergare pentru şi cu copiii cu diabet, care în acest an ajunge la ediţia a IV-a.
În 2017 ne-am gândit să facem ceva mai îndrăzneţ, aşa că am urcat cu 14 tineri pe Ciucaş şi Făgăraş pentru că le-am cumpărat sistemele de monitorizare a glicemiei încercând să demonstrăm Ministerului Sănătăţii că dacă investeşti în copii şi le cumperi aparate de monitorizare, ei pot să facă orice. De cele mai multe ori, aceşti copii cu diabet sunt excluşi din diferite activităţi, fiind stigmatizaţi. De exemplu, la sport, foarte mulţi profesori nu-i primesc de frica hipoglicemiilor ce pot apărea după efort.
Îi înţeleg pe profesori pentru că nu se face o educaţie în acest sens pentru cadrele didactice. Avem activităţi prin care mergem în şcolile unde sunt copii la debutul bolii, la orele de dirigenţie unde vorbim despre ce este diabetul, cum se tratează, ce nevoi au copiii, cum se manifestă la o hipoglicemie şi să ştiţi că sunt foarte educative aceste ore.
Cred că rolul unui ONG este de a informa societatea despre ce ar trebui să ştie ceilalţi privind problema pe care o reprezintă, însă uneori ajungi să substitui rolul unor instituţii care sunt responsabile de rezolvarea problemelor acestor categorii.
Diabetul a devenit un flagel şi cred că suntem datori să facem ceva în sensul educaţiei copiilor să trăiască frumos, să practice sport, să mânânce corect, să prevină sedentarismul, iar cei care deja au fost diagnosticaţi au nevoie de ajutorul societăţii. Cum? Prin empatie, prin mai multă toleranţă, prin ajutor pe care îl pot oferi având în vedere că este o boală costisitoare.

Aş vrea să dau câteva sfaturi:

- Dacă urinezi des, consumi în exces apă, slăbeşti, eşti obosit, transpiri fără motiv, mergi la medic,
- Dacă ai persoane diagnosticate în familie, se recomandă analize anuale,
- Consumul de dulciuri nu este cauza diagnosticării diabetului la copii,
- Singurul tratament în diabetul tip 1 este insulina, nu există pastile sau ceaiuri miraculoase,
- Dacă o persoană are hipoglicemie, oferiţi-i un plic cu zahăr, apoi apelaţi 112 ,
- Nu confundaţi diabetul tip 2, al adultului sedentar sau consumator de alimente în exces cu cel de tip 1,  caracteristic copiilor şi tinerilor care sunt absolut normali însă în timp pot dezvolta complicaţii cronice, precum retinopatia diabetică, neuropatia diabetică sau nefropatia diabetică.
- Pentru a ne găsi căutaţi www.ascotid.ro

Distribuie articolul ...Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on Google+Email this to someonePrint this page

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile necesare sunt marcate *

*